Autizam Evrope nedavno je objavio izveštaj u kome se govori o brojnim izazovima kroz koje prolaze osobe sa autizmom i njihove porodice u doba pandemije i analizira uticaj lockdown-a i restriktivnih mera na njihove živote. 

U periodu od marta do juna 2020. godine, Autizam Evrope sproveo je online istraživanje o promenama koje su doživele osobe sa autizmom u doba pandemije. Cilj je bio izmeriti efekte lockdown-a na svakodnevicu osoba sa autizmom i njihovih porodica, da li je došlo do promena u uslugama podrške, obrazovanju, zaposlenju, zdravstvenoj zaštiti itd. 

Osobe sa autizmom naišle su na DODATNE prepreke i diskriminaciju u pristupu javnim informacijama, neophodnoj podršci, obrazovanju i zaposlenju od početka pandemije. Ono što je posebno zabrinjavajuće je da su im zbog pandemije postali sve nedostupniji tretmani od životne važnosti, a posebno osobama koje žive u institucijama. 

Zato je od suštinske važnosti da se sprovedu adekvatne mere prilagođavanja novim okolnostima. Kako bi se umanjila zbunjenost i anksioznost, osobe sa autizmom treba da budu u potpunosti upoznate sa Covid-19 situacijom i informacije treba da budu komunicirane jasno i u adekvatnoj formi. Osobe sa autizmom i njihove porodice mogu biti znatno ugrožene kada su im nedostupne osnovne životne namirnice i lekovi koji su im neophodni. Zato treba da se kreiraju specifične mere koje bi osobama sa autizmom omogućile da lako dođu do neophodnih stvari kada je lockdown na snazi. Istraživanje je pokazalo da je osoba sa autizmom i njihovim porodicama potrebna fleksibilnost, kada su u pitanju mere lockdown-a, pogotovo kada su u pitanju mere ograničavanja kretanja i obaveze nošenja maski. 

Uobičajeni sistemi podrške na koje se osobe sa autizmom oslanjaju su pretrpele značajan udar zbog Covid-a 19. Anketa je pokazala da su osobe sa autizmom previše zavisne od pomoći članova porodice koji su se i sami našli u osetljivom položaju-ugroženog zdravlja ili socioekeonskog statusa. Iz ovog razloga neophodno je da se dalje unaprede usluge podrške u zajednici i da se obezbedi njihov kontinuitet. Sada je možda jasnije nego ikada da institucije nisu prihvatljivo rešenje, jer su tokom pandemije one često bile žarišta infekcije, a mere izolacije dovele su do brojnih ličnih tragedija. 

Pandemija je uvela u svakodnevicu učenje i rad na daljinu. Ova praksa ima neke pozitivne strane za osobe sa autizmom, međutim, ipak je u većini slučajeva učenje na daljinu produbilo jaz između učenika sa autizmom i njihovih vršnjaka, jer nije bilo adekvatne podrške. Roditelji dece sa autizmom žalili su se na teškoću balansiranja posla i života u kući od kako je počelo učenje na daljinu. Mnoge osobe sa autizmom i članovi njihovih užih i šiirih porodica ostali su bez posla ili su se suočili sa ekstremnim promenama u njihovim radnim rutinama i komunikaciji. Ostvarivanje pristojnih prihoda pomoći će osobama sa autizmom i njihovim porodicama da smanje pritisak i prevaziđu izazove koje pandemija donosi. 

Kada se govori o zdravlju i zdravstvenoj zaštiti osoba sa autizmom, treba obezbediti neophodnu podršku prilikom Covid-19 testiranja i povećati pristupačnost tretmana i nezi mentalnog zdravlja, kako bi se izbegla diskriminacija i obezbedio pravičan pristup. Diskriminatorne prakse, poput trijažnih protokola, treba da se menjaju.

Potrebno je uložiti koordinisan napor za rešavanje brojniih kompleksnih izazova na koje osobe sa autizmom i njihove porodice i dalje nailaze kao posledica Covid-19 pandemije. Posvetiti vreme dubljem razumevanju situacije u kojoj su se našle osobe sa autizmom i njihove porodice je jedan od načina da započnemo proces pravljenja inovativnih rešenja koja će ispuniti njihove potrebe. 

Lansiranje vakcina u Evropi

Kampanje poziva na vakcinaciju širom Evrope imaju jednu veliku manu: osobe sa invaliditetom  nisu oslovljene kao prioritet iako su u većem riziku zaražavanja. Iako su pitanja zdravstvene zaštite pitanja nacionalnog nivoa, nekoliko organizacija koje se bore za prava osoba sa invaliditetom nastavljaju sa pritiskom na EU i SZO (Svetsku Zdravstvenu Organizaciju) da javno naglasi prioritetni pristup vakcinama za osobe sa invaliditetom (uključujući saglasnost na osnovu dostupnih i pristupačnih informacija). 

Kao što je preneto na Evropskom Forumu Invaliditeta (čiji je Autizam Evrope član), od kako je počela vakcinacija protiv virusa Covid-19, bilo je mnogo kontroverze i debate oko brzine i prioritizacije rizičnih grupa. Na žalost, primetno je da osobe sa invaliditetom (uključujući i osobe sa autizmom) širom Evrope nisu adekvatno prioritizovane. 

Osobe sa invaliditetom su u povećanoj opasnosti od zaražavanja COVID-19 virusom. Neke od njih imaju ograničenu mobilnost i ne mogu da izbegnu bliski kontakt sa drugima koji mogu biti zaraženi, kao što su hranitelji, pružaoci usluga podrške ili roditelji. Drugi problem je razumevanje informacija, komuniciranje simptoma bolesti i sprovođenje preventivnih mera, poput pranja ruku ili soijalne distance, s obzirom na intelektualne poteškoće ili poteškoće u učenju. 

Prioritet u vakcinisanju razlikuje se od zemlje do zemlje. Institucije i alternativne ustanove za život pokazale su se kao žarište prenosa virusa Covid-19, pa ipak kampanje za vakcinaciju u ovim ustanovama bile su veoma spore. Organizacija CERMI iz Španije, na primer, izveštava da se kampanjom o vakcinaciji uopšte nisu obuhvatili ljudi sa invaliditetom koji nemaju kontakt sa institucijama. Oni takođe upozoravaju da nema dovoljno dostupnih informacija o samoj pandemiji i vakcinama, što onemogućava mnogima da donesu informisanu odluku.

U Francuskoj i Nemačkoj su osobe sa Daunovim sindromom prepoznate kao prioritetna grupa, zajedno sa drugim osobama sa intelektualnim poteškoćama i demencijom koje žive u institucijama. U Velikoj Britaniji su osobe sa Daunovim sindromom i teškim problemima sa učenjem uključeni u prioritetne grupe, a ostale grupe ljudi sa poteškoćama u učenju su tek nedavno uključene kao prioritet, tek nakon jakog pritiska organizacija koje se bore za prava osoba sa invaliditetom. U Italiji se osobe sa invaliditetom uopšte nisu ni pominjale u planu vakcinisanja koji je objavljen decembra 2020. godine. Međutim, ova odluka je promenjena i nadležni su uneli u plan vakcinacije osobe sa invaliditetom za februar ove godine. Ova odluka je doneta nakon masovnog pritiska zajednice osoba sa invaliditetom, koja je s pravom bila ogorčena što je bila izostavljena u prvoj odluci. 

Ceo izvešaj uticaja Covid-19 pandemije na osobe sa autizmom i njihove porodice u Evropi dostupan je na engleskom jeziku na linku:

https://www.autismeurope.org/wp-content/uploads/2020/12/Impact-of-COVID-19_report-_Autism-Europe_December-2020.pdf

Nadležnim ministarstvima, premijeru RS, Križnom štabu, sekretarijatima, centrima i institutima uputili smo zahtev za izradu procedura i pravilnika RS za lečenje osoba sa autizmom od KOVID 19 virusa.

Pored toga, na adrese 68 domova zdravlja, KOVID ambulanti i KOVID bolnica širom Srbije uputili smo niz preporuka za zbrinjavanje i lečenje osoba sa autizmom u bolničkim uslovima, uz materijale koje smo izradili:
– posteri “Ja sam tvoj sledeći pacijent, osoba sa autizmom”
– vodiče za ponašanje u urgentnim zdravstvenim ustanovama za osobe sa autizmom
Priložili smo i pismo porodice Janićijević čiji su članovi bili zaraženi KOVID 19 virusom i njihovo iskustvo sa lečenjem, kao i pismo preporuke Instituta za mentalno zdravlje Srbije koje govori o važnosti prevazilaženja teških situacija pri lečenju pacijenata sa autizmom u aktuelnoj epidemiološkoj situaciji.

Takođe, izradili smo i preporuke i materijale za roditelje koje možete pronaći na našem sajtu:
– vizuelne priručnike za medicinsko okruženje namenjene porodicama osoba sa autizmom koji vam mogu pomoći da dete pripremite za pregled ili intervenciju
– medicinske pasoše za osobe sa autizmom koji zdravstvenim radnicima mogu olakšati lečenje i zbrinjavanje
– dokument za hitnu primopredaju osobe sa autizmom prilikom iznenadne bolesti roditelja/staratelja (radimo na i dokumentima u skladu sa zakonom sa našim pravnim timom)
– socijalne priče za odlazak u bolnicu u slučaju infekcije KOVID 19 virusom

Sve ove materijale možete koristiti i u slučaju bilo koje druge bolesti, a možete ih preuzeti sa našeg sajta na linku https://autizam.org.rs/materijali/

Ovaj projekat je rezultat saradnje između: Instituta za mentalno zdravlje, DEAPS-a (Društvo za dečiju i adolescentnu psihijatriju i srodne struke Srbije), UNICEF kancelarije za Srbiju, organizacije HELP i Saveza Autizam Srbija s jedne, i Autism Speaks i Svetske zdravstvene organizacije s druge strane. Obuku budućih trenera ovog projekta vodiće dr Pamela Dikson iz Njujorka.

Originalni naziv projekta je Caregiver Skills Training – CST a ideja o ovom projektu nastala je još 2016. godine u SAD-u od strane Svetske zdravstvene organizacije i organizacije Autism speaks, usled prepoznavanja potrebe za edukacijom roditelja i staratelja dece sa razvojnim poteškoćama u prevazilaženju prepreka sa kojima se suočavaju u radu sa svojom decom. Prvi sastanci o započinjanju CST programa u Srbiji održani su 2018. godine uz podršku Ministarstva zdravlja Republike Srbije.

U ovoj fazi projekta, biće obučeno 8 master trenera, 16 facilitatora i oko 100 porodica iz Beograda, Novog Sada i Niša i okoline. Zadatak master trenera biće da obučavaju facilitatore, a uloga facilitatotra biće direktan rad sa porodicama. Ustanove iz kojih dolaze master treneri i facilitatori su: Institut za mentalno zdravlje (Beograd), Klinika za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu (Beograd), Klinika za rehabilitaciju ’’dr Miroslav Zotović’’ (Beograd), Zavod za psihofiziološke poremećaje i govornu patologiju ’’Dr Cvetko Brajović’’ (Beograd), Klinika za psihijatriju, Klinički Centar Vojvodine (Novi Sad), Specijalistička lekarska ordinacija iz oblasti dečje psihijatrije Krug (Novi Sad), Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine (Novi Sad) i Dom zdravlja (Niš).

U adaptacionom timu su i predstavnici Instituta za javno zdravlje “dr Milan Jovanović Batut” koji će zajedno sa predstavnicima UNICEF-a i Ministarstvom zdravlja raditi na tome da ova obuka postane deo sistemske usluge u razvojnim savetovalištima i dijagnostičkim centrima širom Srbije.

Partner-domaćin bio je Centar za autizam Zagreb, a kolege na čelu sa ravnateljicom Zarkom Klopotan, potrudile su se da se osećamo veoma prijatno. Pored radnih sastanaka iskoristili smo priliku da obidjemo Centar i razmenimo profesionalna iskustva sa kolegama.

U narednim mesecima vredno ćemo raditi na izradi pet Praktikuma za učenje socijalnih veština kod dece/osoba sa autizmom iz četiri oblasti: Ponašanje, Škola, Dnevne rutine i Zdravlje. Nastavnici i roditelji će uz metodološki i ostale praktikume naučiti kako da izrade i koriste priče koje će deci pomoći u prevazilaženju problema u mnogim situacijama i razvijanju odredjenih veština u socijalnom polju. Praktikumi će biti dostupni onlajn na sajtu projekta www.itisok.rs. gde će svi zainteresovani moći besplatno da ih preuzmu. Prvenstveno su namenjeni roditeljima, nastavnicima u redovnim i specijalnim školama.

Na ovom sajtu možete pratiti i naredne aktivnosti i razvoj projekta.

Prenosimo tekst kolege Nikole Tadića. programskog koordinatora SUZAH-a:

“Konferenciju je otvorila predsjednica Saveza udruga za autizam Hrvatske Lidija Penko s pozdravom okupljenima te kratkim pregledom tema kojima će se konferencija baviti. Među gotovo 60 okupljenih bila je izaslanica premijera Vlade RH i pomoćnica ministra zdravstva Vera Katalinić Janković, izaslanica gradonačelnika Grada Zagreba i zamjenica pročelnice u gradskom uredu za socijalnu zaštitu i osobe s invaliditetom Marinka Bakula Anđeli te Zvjezdana Bogdanović, savjetnica ministrice za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku. Uz uvažene goste među sudionicima konferencije su bili i djelatnici Centara za socijalnu skrb, škola, specijalnih ustanova, vrtića, predstavnici udruga članica SUZAH-a, predstavnici različitih saveza osoba s invaliditetom te ostalih organizacija civilnog društva. Penko je za okupljene napravila kratki pregled 40 godina autizma u Hrvatskoj, često se vraćajući na svoju kćer te svoj osobni put s autizmom, od dijagnoze pri multidisciplinarnom timu u Jankomiru, do polaska u školu i nalaženje stručnjaka i dobrih ljudi koji su joj pomogli na putu. Naglasila je kako je dalek put pred nama, te kako se nada da će današnje ustrajanje Saveza pomoći budućim generacijama.

Nakon pozdravnih riječi konferenciju je otvorio Nikola Tadić, programski koordinator SUZAH-a, svojim predavanjem na temu «Autizam u pop kulturi i našoj okolini». Tadić se u pola sata predavanje koristio nizom videa te vizualnih materijala kako bi prikazao kako se autizam prikazuje kroz plavu boju, kroz obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti o autizmu, kroz balone i humanitarne akcije. U nastavku se osvrnuo na filmove i serije koji se bave temom autizma. Od 30 godina starog filma Rain Man, do recentnih serija kao što su The Good Doctor i prikaz lika Sheldona u seriji The Big Bang Theory. Kao zaključak svojeg predavanje ponudio je pitanje jesmo li zaista počeli prikazivati «pravi» autizam u našoj okolini ili smo još uvijek žrtve «holywoodizacije» autizam, kako je to nazvala profesorica Jasmina Frey Škrinjak kada je tražila riječ nakon predavanje.

Konferencije se nastavila sljedećim predavanjem, koje je držala mag.log., mag.reh. Asja Dubravčić. Njezino predavanje „Poremećaj iz spektra autizma – percepcija i stvarnost“ činilo je svojevrsnu cjelinu s prethodnim predavanjem na temu autizma u pop kulturi i našoj okolini. Dok je prethodno predavanje predstavilo ponešto iskrivljenu sliku autizma, Dubravčić je željela okupljenima prenijeti realniju sliku problema s kojima se suočavaju osobe s autizmom i njihove obitelji. Ona je obradila niz tema kao što su: teškoće u adaptivnim vještinama, senzoričke teškoće, intelektualne teškoće, jezično govorne teškoće, tantrumi i mnoge slične teme.

Nakon pauze pred okupljene su sjela četiri roditelja, u pripremi dijela konferencije pod nazivom „Panel roditelja“. U ovom bloku, koji je trajao i nešto više od sat vremena, Dubravka Kovačević – predsjednica Udruge za autizam Istra, Vesna Petrović – predsjednica Saveza udruženja Srbije za pomoć osobama s autizmom, Lidija Penko – predsjednica SUZAH-a te Renato Petek otvoreno su govorili o svojem putu s autizmom. Nikola Tadić, koji je moderirao panel, otpočeo je razgovor pomalo neobičnim pitanjem, recite nam nešto o sebi i o svojoj djeci. Iako se nije radilo o tipičnom pitanju kojim se počinju panel rasprave cilj je bio otvoriti temu života s autizmom te razgovarati o djeci koja su i zaslužna što smo se okupili.

Kroz panel roditelji su ispričali svoj prvi susret s pojmom autizam, te svoj put od prve sumnje do dijagnoze. Osvrnuli su se na mnoge svakodnevne situacije u kojima su dobili podršku okoline, ili u kojima su morali reagirati na neugodne poglede i komentare. U konačnici, panelisti su zaključili kako su postali aktivisti, zagovaratelji i glasnogovornici autizma jer su shvatili da se glas osoba s autizmom mora čuti. Lidija Penko je rekla kako je imala uvijek osjećaj da su generacije roditelja prije nje olakšali njoj put, te da je na sljedećoj generaciji odgovornost da isto tako pomogne onima koji dolaze na put autizma.

Po završetku panela glavnu riječ na konferenciji su preuzeli kolege iz Saveza udruženja Srbije. Kolege iz Srbije su u naredna dva sata impresionirali okupljene s nizom europskih i domaćih projekata te prenijeli svoje bogato iskustvo u nekoliko područja vezanih uz autizam.

Posebno se istaknulo nekoliko projekata. Vesna Petrović, predsjednica Saveza iz Srbije okupljenima je prezentirala projekt Savetovališta. Uz podršku kompanije VIP Srbija te nadležnog ministarstva organizacije je pokrenula online platformu s ciljem pružanja savjetodavne podrške obiteljima djece s autizmom na području Srbije. Tim stručnjaka iz različitih područja putem platforme daje individualiziranu podršku te daje neprocjenjive informacije za nekoliko stotina korisnika. Posebno je bila zanimljiva činjenica da je platforma Savetovališta i prerasla svoje nacionalne okvire te okvire prvotne ciljane skupine, te su tako među korisnicima platforme i mnoge roditelji izvan Srbije, te mnogi stručnjaci iz škola, medicinskih ustanova te vrtića.

Nadalje, kolege iz Srbije su predstavili i projekt medicinskih soba. Radi se o projektu opremanja prostora po uzoru na medicinsku ordinaciju s ciljem pripreme osoba s autizmom na jednostavne medicinske zahvate poput sistematskih pregleda i vađenja krvi. Medicinske sobe, koje su opremljene u nekoliko gradova u Srbiji, pokazale su iznimne rezultate u smanjenu stresa i pripremi osoba za autizmom za posjet doktorima.

Predstavnici Saveza iz Srbije posebnu pozornost su dali svojem najvećem projektu u zadnjih nekoliko godina, pod nazivom DE-ENIGMA. Radi se o velikom europskom projektu koji je imao za cilj kreiranje sistema za rad s djecom s autizmom uz pomoć korištenja robota. Ovaj projekt, koji je uključivao nekoliko sveučilišta i organizacija diljem Europe producirao je velik broj podataka o korištenju suvremenih alata u terapeutskom radu s djecom s autizmom. Sudionici konferencije su imali priliku vidjeti niz videa u kojima se ilustrirala interakcija djece s robotom te njihove reakcije.

Predstavnici partnerske organizacije iz Beograda zaključili su svoje predavanje osvrnuvši se na činjenicu da ako gledamo područje autizma u Srbiji i Hrvatskoj, postoji mnogo sličnosti, te kako trebamo nastaviti učiti jedni od drugih te nastaviti raditi na razmjeni iskustava i ideja.

Konferencija je bila interaktivna, neformalna i iznimno uspješna. Rekla bih da je cijela konferencija unatoč definiranom programu i vrlo zanimljivim prezentacijama bila velika panel diskusija problematike autizma iz svih aspekata, vrlo životna, interaktivna i konstruktivna jer su svi sudjelovali u interakciji, pitanjima, komentarima po svim temama.

Zahvaljujem se svima na konstruktivnim pitanjima i komentarima, posebno gospođi Zvjezdani Bogdanović koja je cijelu dan konferencije provela s nama u diskusijama, kao i Gđi Marinki Bakula Anđelić i Gđi Veri Katalinić – Janković koje su se također zadržale dobar dio vremena i sudjelovale u diskusiji i odgovarale na pitanja te komentirale tematiku.
Hvala i našim gošćama iz Saveza udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom na usporedbi sustava njihove zemlje i naše, te na kvalitetnim predstavljanjima projekata koje provode i suradnji.

Ova Konferencija je uistinu bila konstruktivna i moramo spomenuti da smo tužni što nam nije bilo nikoga od predstavnika Ministarstva obrazovanja koje je nadležno za jedine ustanove za autizam tj. Centre za autizam u Zagrebu, Rijeci, Splitu i Osijeku, a što bi pridonijelo uvelike ovom skupu.”

Originalni tekst možete preuzeti na linku https://www.autizam-suzah.hr/2019/11/27/odrzana-ii-konferencija-suzah-a-pod-nazivom-autizam-percepcija-i-stvarnost/?fbclid=IwAR0DXtfshgLAOfbADmPiSSUCfihYL3VqTraWZU85LnPL9gCne2k9nZyiOeM

U toku posete obišli smo OŠ “Anton Skala”, dnevni boravak “Kornelije Stanković” i kafić “Zvuci srca” koji vodi organizacija Dečije srce.

Pošto je tema projekta razmena isustva i podrška porodicama dece i odraslih sa autizmom, posetili smo jednu ustanovu za obrazovanje i jednu za socijalnu zaštitu, ali i organizaciju koja pruža druge vidove podrške osobama sa smetnjama u razvoju, kao što je radno angažovanje u inkluzivnom kafiću. Naš konobar bio je Bojan, koji je sa gostima pričao na srpskom i engleskom jeziku što je goste posebno oduševilo.

PROPAR projekat finansira se iz programa Erasmus+ i ima za cilj razmenu iskustva u pružanju podrške i usluga porodicama dece i odraslih sa autizmom i drugim razvojnim poremećajima.

Pored Saveza, partneri na projektu su: Mars fondacija, udruženje roditelja iz Budimpešte (koordinator projekta), JiM fondacija, i CHEIA udruženje iz grada Tirgu-Mures u Transilvaniji, Rumunija. 

U kampu su učestvovale 22 porodice sa teritorije cele Srbije: Subotice, Niša, Beograda, Užica, Trstenika, Kragujevca, Beograda, Velikog Gradišta, Valjeva i Kraljeva.

Tokom trajanja savetodavno-edukativnog kampa pomoć i podršku su nam pružali stručnjaci iz beogradske OŠ „Anton Skala“ Sandra Skendžić, Snežana Babović Dimitrijević i Marina Sparić, kao i socijalni radnik Milica Jelić iz Kraljeva, defektolozi volonteri iz kraljevacke ŠOSO „Ivo Lola Ribar“, Umetnički prostor „Alternativa“, slikar Bojan Otašević i dr Ivana Petrović.

Tokom trajanja kampa porodice su vreme provodile u šetnjama, u razgovoru sa stručnjacima, na likovnim radionicama, u druženju na igralištima, u diskoteci, na pekarskim i slikarskim radionicama i sličnim organizovanim aktivnostima. Održana je i radionica za roditelje sa socijalnim radnikom na kojoj je tema bila „Prava osoba sa invaliditetom iz obrazovanja, socijalne zaštite i zdravstva”. Radionica je bila interaktivne prirode, uz vrlo aktivno učešće roditelja, i to je još jedna potvrda da roditelji nisu obavešteni o pravima svoje dece u gradovima u kojima žive.

Ovaj kamp je bio izuzetno iskustvo za decu i roditelje, porodice su se međusobno družile i razmenjivale iskustva, ali i provodile vreme u savetovanju sa stručnjacima različitih profila.