Живот особа са аутизмом у доба пандемије
Аутизам Европе недавно је објавио извештај у коме се говори о бројним изазовима кроз које пролазе особе са аутизмом и њихове породице у доба пандемије и анализира утицај лоцкдоwн-а и рестриктивних мера на њихове животе.
У периоду од марта до јуна 2020. године, Аутизам Европе спровео је онлине истраживање о променама које су доживеле особе са аутизмом у доба пандемије. Циљ је био измерити ефекте лоцкдоwн-а на свакодневицу особа са аутизмом и њихових породица, да ли је дошло до промена у услугама подршке, образовању, запослењу, здравственој заштити итд.
Особе са аутизмом наишле су на ДОДАТНЕ препреке и дискриминацију у приступу јавним информацијама, неопходној подршци, образовању и запослењу од почетка пандемије. Оно што је посебно забрињавајуће је да су им због пандемије постали све недоступнији третмани од животне важности, а посебно особама које живе у институцијама.
Зато је од суштинске важности да се спроведу адекватне мере прилагођавања новим околностима. Како би се умањила збуњеност и анксиозност, особе са аутизмом треба да буду у потпуности упознате са Цовид-19 ситуацијом и информације треба да буду комунициране јасно и у адекватној форми. Особе са аутизмом и њихове породице могу бити знатно угрожене када су им недоступне основне животне намирнице и лекови који су им неопходни. Зато треба да се креирају специфичне мере које би особама са аутизмом омогућиле да лако дођу до неопходних ствари када је лоцкдоwн на снази. Истраживање је показало да је особа са аутизмом и њиховим породицама потребна флексибилност, када су у питању мере лоцкдоwн-а, поготово када су у питању мере ограничавања кретања и обавезе ношења маски.
Уобичајени системи подршке на које се особе са аутизмом ослањају су претрпеле значајан удар због Цовид-а 19. Анкета је показала да су особе са аутизмом превише зависне од помоћи чланова породице који су се и сами нашли у осетљивом положају-угроженог здравља или социоекеонског статуса. Из овог разлога неопходно је да се даље унапреде услуге подршке у заједници и да се обезбеди њихов континуитет. Сада је можда јасније него икада да институције нису прихватљиво решење, јер су током пандемије оне често биле жаришта инфекције, а мере изолације довеле су до бројних личних трагедија.
Пандемија је увела у свакодневицу учење и рад на даљину. Ова пракса има неке позитивне стране за особе са аутизмом, међутим, ипак је у већини случајева учење на даљину продубило јаз између ученика са аутизмом и њихових вршњака, јер није било адекватне подршке. Родитељи деце са аутизмом жалили су се на тешкоћу балансирања посла и живота у кући од како је почело учење на даљину. Многе особе са аутизмом и чланови њихових ужих и шиирих породица остали су без посла или су се суочили са екстремним променама у њиховим радним рутинама и комуникацији. Остваривање пристојних прихода помоћи ће особама са аутизмом и њиховим породицама да смање притисак и превазиђу изазове које пандемија доноси.
Када се говори о здрављу и здравственој заштити особа са аутизмом, треба обезбедити неопходну подршку приликом Цовид-19 тестирања и повећати приступачност третмана и нези менталног здравља, како би се избегла дискриминација и обезбедио правичан приступ. Дискриминаторне праксе, попут тријажних протокола, треба да се мењају.
Потребно је уложити координисан напор за решавање бројниих комплексних изазова на које особе са аутизмом и њихове породице и даље наилазе као последица Цовид-19 пандемије. Посветити време дубљем разумевању ситуације у којој су се нашле особе са аутизмом и њихове породице је један од начина да започнемо процес прављења иновативних решења која ће испунити њихове потребе.
Лансирање вакцина у Европи
Кампање позива на вакцинацију широм Европе имају једну велику ману: особе са инвалидитетом нису ословљене као приоритет иако су у већем ризику заражавања. Иако су питања здравствене заштите питања националног нивоа, неколико организација које се боре за права особа са инвалидитетом настављају са притиском на ЕУ и СЗО (Светску Здравствену Организацију) да јавно нагласи приоритетни приступ вакцинама за особе са инвалидитетом (укључујући сагласност на основу доступних и приступачних информација).
Као што је пренето на Европском Форуму Инвалидитета (чији је Аутизам Европе члан), од како је почела вакцинација против вируса Цовид-19, било је много контроверзе и дебате око брзине и приоритизације ризичних група. На жалост, приметно је да особе са инвалидитетом (укључујући и особе са аутизмом) широм Европе нису адекватно приоритизоване.
Особе са инвалидитетом су у повећаној опасности од заражавања ЦОВИД-19 вирусом. Неке од њих имају ограничену мобилност и не могу да избегну блиски контакт са другима који могу бити заражени, као што су хранитељи, пружаоци услуга подршке или родитељи. Други проблем је разумевање информација, комуницирање симптома болести и спровођење превентивних мера, попут прања руку или соијалне дистанце, с обзиром на интелектуалне потешкоће или потешкоће у учењу.
Приоритет у вакцинисању разликује се од земље до земље. Институције и алтернативне установе за живот показале су се као жариште преноса вируса Цовид-19, па ипак кампање за вакцинацију у овим установама биле су веома споре. Организација ЦЕРМИ из Шпаније, на пример, извештава да се кампањом о вакцинацији уопште нису обухватили људи са инвалидитетом који немају контакт са институцијама. Они такође упозоравају да нема довољно доступних информација о самој пандемији и вакцинама, што онемогућава многима да донесу информисану одлуку.
У Француској и Немачкој су особе са Дауновим синдромом препознате као приоритетна група, заједно са другим особама са интелектуалним потешкоћама и деменцијом које живе у институцијама. У Великој Британији су особе са Дауновим синдромом и тешким проблемима са учењем укључени у приоритетне групе, а остале групе људи са потешкоћама у учењу су тек недавно укључене као приоритет, тек након јаког притиска организација које се боре за права особа са инвалидитетом. У Италији се особе са инвалидитетом уопште нису ни помињале у плану вакцинисања који је објављен децембра 2020. године. Међутим, ова одлука је промењена и надлежни су унели у план вакцинације особе са инвалидитетом за фебруар ове године. Ова одлука је донета након масовног притиска заједнице особа са инвалидитетом, која је с правом била огорчена што је била изостављена у првој одлуци.
Цео извешај утицаја Цовид-19 пандемије на особе са аутизмом и њихове породице у Европи доступан је на енглеском језику на линку:
