Život osoba sa autizmom u doba pandemije
Autizam Evrope nedavno je objavio izveštaj u kome se govori o brojnim izazovima kroz koje prolaze osobe sa autizmom i njihove porodice u doba pandemije i analizira uticaj lockdown-a i restriktivnih mera na njihove živote.
U periodu od marta do juna 2020. godine, Autizam Evrope sproveo je online istraživanje o promenama koje su doživele osobe sa autizmom u doba pandemije. Cilj je bio izmeriti efekte lockdown-a na svakodnevicu osoba sa autizmom i njihovih porodica, da li je došlo do promena u uslugama podrške, obrazovanju, zaposlenju, zdravstvenoj zaštiti itd.
Osobe sa autizmom naišle su na DODATNE prepreke i diskriminaciju u pristupu javnim informacijama, neophodnoj podršci, obrazovanju i zaposlenju od početka pandemije. Ono što je posebno zabrinjavajuće je da su im zbog pandemije postali sve nedostupniji tretmani od životne važnosti, a posebno osobama koje žive u institucijama.
Zato je od suštinske važnosti da se sprovedu adekvatne mere prilagođavanja novim okolnostima. Kako bi se umanjila zbunjenost i anksioznost, osobe sa autizmom treba da budu u potpunosti upoznate sa Covid-19 situacijom i informacije treba da budu komunicirane jasno i u adekvatnoj formi. Osobe sa autizmom i njihove porodice mogu biti znatno ugrožene kada su im nedostupne osnovne životne namirnice i lekovi koji su im neophodni. Zato treba da se kreiraju specifične mere koje bi osobama sa autizmom omogućile da lako dođu do neophodnih stvari kada je lockdown na snazi. Istraživanje je pokazalo da je osoba sa autizmom i njihovim porodicama potrebna fleksibilnost, kada su u pitanju mere lockdown-a, pogotovo kada su u pitanju mere ograničavanja kretanja i obaveze nošenja maski.
Uobičajeni sistemi podrške na koje se osobe sa autizmom oslanjaju su pretrpele značajan udar zbog Covid-a 19. Anketa je pokazala da su osobe sa autizmom previše zavisne od pomoći članova porodice koji su se i sami našli u osetljivom položaju-ugroženog zdravlja ili socioekeonskog statusa. Iz ovog razloga neophodno je da se dalje unaprede usluge podrške u zajednici i da se obezbedi njihov kontinuitet. Sada je možda jasnije nego ikada da institucije nisu prihvatljivo rešenje, jer su tokom pandemije one često bile žarišta infekcije, a mere izolacije dovele su do brojnih ličnih tragedija.
Pandemija je uvela u svakodnevicu učenje i rad na daljinu. Ova praksa ima neke pozitivne strane za osobe sa autizmom, međutim, ipak je u većini slučajeva učenje na daljinu produbilo jaz između učenika sa autizmom i njihovih vršnjaka, jer nije bilo adekvatne podrške. Roditelji dece sa autizmom žalili su se na teškoću balansiranja posla i života u kući od kako je počelo učenje na daljinu. Mnoge osobe sa autizmom i članovi njihovih užih i šiirih porodica ostali su bez posla ili su se suočili sa ekstremnim promenama u njihovim radnim rutinama i komunikaciji. Ostvarivanje pristojnih prihoda pomoći će osobama sa autizmom i njihovim porodicama da smanje pritisak i prevaziđu izazove koje pandemija donosi.
Kada se govori o zdravlju i zdravstvenoj zaštiti osoba sa autizmom, treba obezbediti neophodnu podršku prilikom Covid-19 testiranja i povećati pristupačnost tretmana i nezi mentalnog zdravlja, kako bi se izbegla diskriminacija i obezbedio pravičan pristup. Diskriminatorne prakse, poput trijažnih protokola, treba da se menjaju.
Potrebno je uložiti koordinisan napor za rešavanje brojniih kompleksnih izazova na koje osobe sa autizmom i njihove porodice i dalje nailaze kao posledica Covid-19 pandemije. Posvetiti vreme dubljem razumevanju situacije u kojoj su se našle osobe sa autizmom i njihove porodice je jedan od načina da započnemo proces pravljenja inovativnih rešenja koja će ispuniti njihove potrebe.
Lansiranje vakcina u Evropi
Kampanje poziva na vakcinaciju širom Evrope imaju jednu veliku manu: osobe sa invaliditetom nisu oslovljene kao prioritet iako su u većem riziku zaražavanja. Iako su pitanja zdravstvene zaštite pitanja nacionalnog nivoa, nekoliko organizacija koje se bore za prava osoba sa invaliditetom nastavljaju sa pritiskom na EU i SZO (Svetsku Zdravstvenu Organizaciju) da javno naglasi prioritetni pristup vakcinama za osobe sa invaliditetom (uključujući saglasnost na osnovu dostupnih i pristupačnih informacija).
Kao što je preneto na Evropskom Forumu Invaliditeta (čiji je Autizam Evrope član), od kako je počela vakcinacija protiv virusa Covid-19, bilo je mnogo kontroverze i debate oko brzine i prioritizacije rizičnih grupa. Na žalost, primetno je da osobe sa invaliditetom (uključujući i osobe sa autizmom) širom Evrope nisu adekvatno prioritizovane.
Osobe sa invaliditetom su u povećanoj opasnosti od zaražavanja COVID-19 virusom. Neke od njih imaju ograničenu mobilnost i ne mogu da izbegnu bliski kontakt sa drugima koji mogu biti zaraženi, kao što su hranitelji, pružaoci usluga podrške ili roditelji. Drugi problem je razumevanje informacija, komuniciranje simptoma bolesti i sprovođenje preventivnih mera, poput pranja ruku ili soijalne distance, s obzirom na intelektualne poteškoće ili poteškoće u učenju.
Prioritet u vakcinisanju razlikuje se od zemlje do zemlje. Institucije i alternativne ustanove za život pokazale su se kao žarište prenosa virusa Covid-19, pa ipak kampanje za vakcinaciju u ovim ustanovama bile su veoma spore. Organizacija CERMI iz Španije, na primer, izveštava da se kampanjom o vakcinaciji uopšte nisu obuhvatili ljudi sa invaliditetom koji nemaju kontakt sa institucijama. Oni takođe upozoravaju da nema dovoljno dostupnih informacija o samoj pandemiji i vakcinama, što onemogućava mnogima da donesu informisanu odluku.
U Francuskoj i Nemačkoj su osobe sa Daunovim sindromom prepoznate kao prioritetna grupa, zajedno sa drugim osobama sa intelektualnim poteškoćama i demencijom koje žive u institucijama. U Velikoj Britaniji su osobe sa Daunovim sindromom i teškim problemima sa učenjem uključeni u prioritetne grupe, a ostale grupe ljudi sa poteškoćama u učenju su tek nedavno uključene kao prioritet, tek nakon jakog pritiska organizacija koje se bore za prava osoba sa invaliditetom. U Italiji se osobe sa invaliditetom uopšte nisu ni pominjale u planu vakcinisanja koji je objavljen decembra 2020. godine. Međutim, ova odluka je promenjena i nadležni su uneli u plan vakcinacije osobe sa invaliditetom za februar ove godine. Ova odluka je doneta nakon masovnog pritiska zajednice osoba sa invaliditetom, koja je s pravom bila ogorčena što je bila izostavljena u prvoj odluci.
Ceo izvešaj uticaja Covid-19 pandemije na osobe sa autizmom i njihove porodice u Evropi dostupan je na engleskom jeziku na linku: