Извештај аутизма Европе: Живот особа са аутизмом у доба пандемије

Живот особа са аутизмом у доба пандемије

Аутизам Европе недавно је објавио извештај у коме се говори о бројним изазовима кроз које пролазе особе са аутизмом и њихове породице у доба пандемије и анализира утицај лоцкдоwн-а и рестриктивних мера на њихове животе.

У периоду од марта до јуна 2020. године, Аутизам Европе спровео је онлине истраживање о променама које су доживеле особе са аутизмом у доба пандемије. Циљ је био измерити ефекте лоцкдоwн-а на свакодневицу особа са аутизмом и њихових породица, да ли је дошло до промена у услугама подршке, образовању, запослењу, здравственој заштити итд.

Особе са аутизмом наишле су на ДОДАТНЕ препреке и дискриминацију у приступу јавним информацијама, неопходној подршци, образовању и запослењу од почетка пандемије. Оно што је посебно забрињавајуће је да су им због пандемије постали све недоступнији третмани од животне важности, а посебно особама које живе у институцијама.

Зато је од суштинске важности да се спроведу адекватне мере прилагођавања новим околностима. Како би се умањила збуњеност и анксиозност, особе са аутизмом треба да буду у потпуности упознате са Цовид-19 ситуацијом и информације треба да буду комунициране јасно и у адекватној форми. Особе са аутизмом и њихове породице могу бити знатно угрожене када су им недоступне основне животне намирнице и лекови који су им неопходни. Зато треба да се креирају специфичне мере које би особама са аутизмом омогућиле да лако дођу до неопходних ствари када је лоцкдоwн на снази. Истраживање је показало да је особа са аутизмом и њиховим породицама потребна флексибилност, када су у питању мере лоцкдоwн-а, поготово када су у питању мере ограничавања кретања и обавезе ношења маски.

Уобичајени системи подршке на које се особе са аутизмом ослањају су претрпеле значајан удар због Цовид-а 19. Анкета је показала да су особе са аутизмом превише зависне од помоћи чланова породице који су се и сами нашли у осетљивом положају-угроженог здравља или социоекеонског статуса. Из овог разлога неопходно је да се даље унапреде услуге подршке у заједници и да се обезбеди њихов континуитет. Сада је можда јасније него икада да институције нису прихватљиво решење, јер су током пандемије оне често биле жаришта инфекције, а мере изолације довеле су до бројних личних трагедија.

Пандемија је увела у свакодневицу учење и рад на даљину. Ова пракса има неке позитивне стране за особе са аутизмом, међутим, ипак је у већини случајева учење на даљину продубило јаз између ученика са аутизмом и њихових вршњака, јер није било адекватне подршке. Родитељи деце са аутизмом жалили су се на тешкоћу балансирања посла и живота у кући од како је почело учење на даљину. Многе особе са аутизмом и чланови њихових ужих и шиирих породица остали су без посла или су се суочили са екстремним променама у њиховим радним рутинама и комуникацији. Остваривање пристојних прихода помоћи ће особама са аутизмом и њиховим породицама да смање притисак и превазиђу изазове које пандемија доноси. 

Када се говори о здрављу и здравственој заштити особа са аутизмом, треба обезбедити неопходну подршку приликом Цовид-19 тестирања и повећати приступачност третмана и нези менталног здравља, како би се избегла дискриминација и обезбедио правичан приступ. Дискриминаторне праксе, попут тријажних протокола, треба да се мењају.

Потребно је уложити координисан напор за решавање бројниих комплексних изазова на које особе са аутизмом и њихове породице и даље наилазе као последица Цовид-19 пандемије. Посветити време дубљем разумевању ситуације у којој су се нашле особе са аутизмом и њихове породице је један од начина да започнемо процес прављења иновативних решења која ће испунити њихове потребе. 

Лансирање вакцина у Европи

Кампање позива на вакцинацију широм Европе имају једну велику ману: особе са инвалидитетом  нису ословљене као приоритет иако су у већем ризику заражавања. Иако су питања здравствене заштите питања националног нивоа, неколико организација које се боре за права особа са инвалидитетом настављају са притиском на ЕУ и СЗО (Светску Здравствену Организацију) да јавно нагласи приоритетни приступ вакцинама за особе са инвалидитетом (укључујући сагласност на основу доступних и приступачних информација).

Као што је пренето на Европском Форуму Инвалидитета (чији је Аутизам Европе члан), од како је почела вакцинација против вируса Цовид-19, било је много контроверзе и дебате око брзине и приоритизације ризичних група. На жалост, приметно је да особе са инвалидитетом (укључујући и особе са аутизмом) широм Европе нису адекватно приоритизоване.

Особе са инвалидитетом су у повећаној опасности од заражавања ЦОВИД-19 вирусом. Неке од њих имају ограничену мобилност и не могу да избегну блиски контакт са другима који могу бити заражени, као што су хранитељи, пружаоци услуга подршке или родитељи. Други проблем је разумевање информација, комуницирање симптома болести и спровођење превентивних мера, попут прања руку или соијалне дистанце, с обзиром на интелектуалне потешкоће или потешкоће у учењу.

Приоритет у вакцинисању разликује се од земље до земље. Институције и алтернативне установе за живот показале су се као жариште преноса вируса Цовид-19, па ипак кампање за вакцинацију у овим установама биле су веома споре. Организација ЦЕРМИ из Шпаније, на пример, извештава да се кампањом о вакцинацији уопште нису обухватили људи са инвалидитетом који немају контакт са институцијама. Они такође упозоравају да нема довољно доступних информација о самој пандемији и вакцинама, што онемогућава многима да донесу информисану одлуку.

У Француској и Немачкој су особе са Дауновим синдромом препознате као приоритетна група, заједно са другим особама са интелектуалним потешкоћама и деменцијом које живе у институцијама. У Великој Британији су особе са Дауновим синдромом и тешким проблемима са учењем укључени у приоритетне групе, а остале групе људи са потешкоћама у учењу су тек недавно укључене као приоритет, тек након јаког притиска организација које се боре за права особа са инвалидитетом. У Италији се особе са инвалидитетом уопште нису ни помињале у плану вакцинисања који је објављен децембра 2020. године. Међутим, ова одлука је промењена и надлежни су унели у план вакцинације особе са инвалидитетом за фебруар ове године. Ова одлука је донета након масовног притиска заједнице особа са инвалидитетом, која је с правом била огорчена што је била изостављена у првој одлуци.

Цео извешај утицаја Цовид-19 пандемије на особе са аутизмом и њихове породице у Европи доступан је на енглеском језику на линку:

https://www.autismeurope.org/wp-content/uploads/2020/12/Impact-of-COVID-19_report-_Autism-Europe_December-2020.pdf

Scroll to Top

Добро дошли у саветовалиште

Саветовалиште је сервис онлајн подршке који пружа саветодавне услуге како породици, тако и особама са аутизмом путем индивидуалних видео сесија са стручњацима различитих профила, у зависности од потребне области подршке.

Наши стручњаци

Саветовалиште окупља тим врхунских стручњака са вишегодишњим искуством у области психологије, дефектологије, медицине, социјалне заштите и права који су Вам на располагању седам дана у недељи за сва питања.

Како је настала идеја о Саветовалишту?

Савез удружења Србије за помоћ особама са аутизмом је удружење родитеља које је основано 1977. године са циљем унапређења квалитета живота особа које живе са аутизмом и њихових породица са фокусом на очувању, заштити, унапређењу и промовисању међународно установљених стандарда у области људских права и грађанских слобода у Републици Србији. Савез је данас кровна организација која окупља 16 удружења за помоћ особама са аутизмом из целе Србије. У питању је непрофитна организација и сви активни чланови, родитељи и стручњаци, су волонтери.

У току 40 година рада Савез је реализовао многе семинаре, радионице, пројекте, публикације и кампове са различитим облицима директне подршке особама са аутизмом и њихових породица. Ослушкујући годинама потребе породица, као и специфичности времена у којем живимо, родила се идеја о сервису подршке у облику wеб платформе путем које ће родитељи моћи бесплатно да закажу онлајн консултације са стручњацима различитих профила, и у зависности од области која их мучи, добију квалитетно саветовање.

Потребу за овим видом сервиса објашњава и чињеница да је највећи број дијагностичких центара и сервиса подршке за особе са аутизмом лоциран у Београду, те да многе породице широм Србије не могу финансијски да приуште доласке у Београд или су принуђени да користе дане годишњег одмора како би са дететом уопште допутовали до потребних услуга. Такође, платформа им омогућује и дуже сесије, као и могућност бирања стручњака према области из које им је подршка потребна.

Како је реализована идеја о Саветовалишту?

Саветовалиште је само један од пројеката који ће током 2018. године, у оквиру новогодишње донације, заједно реализовати компанија Вип мобиле и Савез удружења Србије за помоћ особама са аутизмом.

Дигитализација је сегмент пословања у који компанија Вип константно улаже, а овим пројектом пружају потребну подршку локалној заједници у којој послују управо у том сегменту. Овом платформом понуђено је конкретно решење за проблем са којим се породице особа са аутизмом сусрећу сваки дан, а посебно је задовољство кад знамо да су у томе знатно допринели и корисници Вип мреже.

Родитељи и чланови породица особа са аутизмом биће у могућности да бесплатно закажу саветовање са психолозима, дефектолозима, лекарима, социјалним радницима или правницима захваљујући дигиталној платформи „Саветовалиште“.

Коме је Саветовалиште намењено?

Саветовалиште је намењено особама са аутизмом и породицама особа са аутизмом, код којих је аутизам већ дијагностикован и који се сусрећу са различитим изазовима и ситуацијама које изискују стручну помоћ.

Стручни сарадници Саветовалишта на располагању су особама са аутизмом и њиховим породицама из читаве Србије, али и дијаспоре – остатка Европе и света, како би им својим професионалним саветима и стратегијама помогли да те изазове и ситуације успешно превазиђу.

Како бисмо утврдили да особа са аутизмом због које нам се обраћате за саветовање већ поседује независну клиничку дијагнозу поремећаја из спектра аутизма, као последњи корак пре одобрења заказане сесије са стручњаком, биће потребно да нам пошаљете скенирану дијагнозу.

У свакодневном контакту са многобројним стручњацима схватили смо да је и њима некада потребна помоћ од колега, при изради стратегија и решења која ће помоћи деци и особама са којима раде, у неким ситуацијама које су изазовније него иначе. Зато је Саветовалиште отворено и за стручњаке различитих профила којима је потребна помоћ колега како би решили неку конкретну ситуацију или проблем.

Шта треба да знате?

Саветовалиште представља иновативни сервис којим желимо да допремо до што већег броја особа са аутизмом и њихових породица и пружимо им одговарајућу помоћ. Из тог разлога, један корисник може да закаже и оствари највише 1 састанак са једним стручњаком у месецу, односно највише 2 састанка уколико су у питању различите области за саветовање и различити стручњаци.

Уколико сте заказали сесију, а спречени сте да јој присуствујете, молимо Вас да нас о томе што пре обавестите тако што ћете нам послати мејл на саветовалисте@аутизам.орг.рс. На овај начин ћемо упражњени термин бити у могућности да ставимо на располагање другима. Уколико термин пропустите претходно га не отказавши писаним путем, Ваш кориснички налог биће угашен.

Имајте на уму да је Саветовалиште колаборативни сервис између Савеза и тима независних стручњака, те да расположивост и број термина зависе од многих фактора. Другим речима, нећемо сваког месеца бити у могућности да вам понудимо исти број и распоред термина, као ни исти број стручњака. Оно што ћемо се трудити јесте да их буде што више и да све области саветовања буду покривене одговарајућим профилима стручњака.

Да ли се услуге саветовања наплаћују?

Не, услуге саветовања су за кориснике потпуно бесплатне, било да су у питању особе са аутизмом, њихови родитељи, други чланови породица или стручњаци којима је потребна помоћ колега како би решили неки конкретан проблем који се тиче особа са аутизмом са којима раде.