Реагујући на гостовање професора ФПН-а Драгана Симеуновића, поводом трагедије у Основној школи “Владислав Рибникар”, у Јутарњем дневнику, Савез удружења Србије за помоћ особама с аутизмом наводи да је 4. маја изнет низ неутемељних тврдњи којима се Аспергеров синдром доводи у везу са тероризмом. На такве тврдње, Савез је затражио мишљење професора Факултета за специјалну едукацију и рехабилитацију Ненада Глумбића. Радио-телевизија Србије се извињава особама с аутизмом и њиховим породицама, уколико их је то гостовање на било који начин узнемирило.

Svetski dan autizma, 2. april 2022.

Ove godine navršava se 14 godina otkako je na snagu stupila Konvencija UN o pravima osoba sa invaliditetom (UNCRPD) i njen Opcioni protokol, a 13 godina otkako ju je Republika Srbija ratifikovala. Međutim, uprkos ovim činjenicama, njena primena nepotpuna je u mnogim oblastima.

Savez udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom, 2. aprila, na dan obeležavanja Svetskog dana autizma, poziva donosioce odluka u Srbiji da posvete vreme uklanjanju mnogobrojnih barijera koje sprečavaju osoba iz autističnog spektra u ostvarivanju svojih osnovnih ljudskih prava.

Autizam je dijagnostikovan jednoj od 68 osoba, što znači da u Evropi trenutno živi  oko 7 miliona osoba iz autističnog spektra. Ukoliko uzmemo u obzir i njihove porodice, možemo reći da je preko 20 miliona Evropljana na direktan ili indirektan način povezano sa autizmom. Zbog nepostojanja Nacionalnog registra osoba sa invaliditetom, u Srbiji se ne zna tačan broj osoba iz autističnog spektra. Ali, ako uzmemo u obzir gorepomenutu prevalencu autizma, sa sigurnošću možemo tvrditi da ih je nekoliko desetina hiljada.

Uprkos povećanju svesti o tome šta je autizam, previše osoba iz autističnog spektra i njihovih porodica sigurno je da javnost ovo stanje i dalje ne razume. Od izuzetne je važnosti da donosioci odluka, kao i društvo u celini, steknu bolje razumevanje autizma, i da delaju u smeru uklanjanja postojećih prepreka koje sperečavaju punu inkluziju i učešće osoba iz autističnog spektra u društvu i njihovih porodica.

Ove godine uz slogan „Srećnija budućnost za autizam“, fokusirani smo na ciljeve da se naglasi da je neophodan sveobuhvatan pristup na životnom putu osoba sa autizmom, kako bi one zaista uživale svoja prava i živele srećnim i ispunjenim životima.

Savez udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom ima obavezu da na današnji dan postavi ciljeve i zadatke donosiocima odluka uz obavezno učešće i saradnju sa roditeljima:

1. Formiranje Nacionalnog registra koji bi omogućio precizan uvid u broj osoba iz autističnog spektra u Srbiji.Postojanje Registra bi takođe olakšalo ostvarivanje svih prava osobama iz autističnog spektra, a državi planiranje sredstava i resursa.
2. Donošenje Nacionalne strategije za autizam, koja bi pokrivala problematiku od
   najranijeg do najstarijeg doba osoba iz autističnog spektra, od dijagnostike do lečenja
   i stanovanja.
3. Poštovanje svih izglasanih zakona i donošenje novih koji štite prava osoba iz autističnog spektra.
4. Rano prepoznavanje poremećaja iz sprektra autizma kod dece ključno je za njihov napredak i povoljan rezultat, budući da osigurava budućnost adekvatnih intervencija, omogućava pravovremenu podršku i edukaciju roditelja, a samim tim i kvalitetniji život porodice.
5. Razvijanje servisa podrške za osobe iz autističnog spektra svih uzrasta, kao što su dnevni centri, personalni asistent (asistent u porodici), pomoć u kući, lični pratilac, predah usluga, male domske zajednice, stanovanje uz podršku i njihova sistemska implementacija.
6. Razrešiti sve probleme iz inkluzivnog obrazovanja, koji postoje i danas nakon 13 godina, obavezno omogućiti potrebne podrške radi adekvatnog obrazovanja, kao i implementaciju zakona za svu decu bez obzira u kom sistemu obrazovanja se nalaze.
7. Postojanje adekvatnih zanimanja u procesu srednjeg obrazovanja za osobe iz autističnog spektra, kako bi zapošljavanje u uslovima tržišta rada postalo moguće.
8. Veću edukovanost zdravstvenih radnika za lečenje bolesti koje nisu direktno povezane sa autizmom, kao što su bolesti iz oblasti stomatologije, kardiologije, neurologije, onkologije, ginekologije itd. Pristup lečenju na svakoj klinici kao i za sve ostale građane.
9. Uključivanje pojednica i grupa direktno pogođenih autizmom (roditelji, osobe sa autizmom i udruženja) u proces donošenja zakona, politika i odluka.
10. 10. Prioritetno i urgentno razvijanje servisa podrške za odrasle osobe sa autizmom posle nestanka biološke porodice. Obavezan servis persenalne asistencije (asistent u porodici), kao i obavezna i neophodna deinstitucionalizacija, koja podrazumeva humaniji pristup korisnicima trajnog smeštaja.

Zato pozivamo donosioce odluke, stručnjake, lidere poslovnog okruženja i javnost da
se konsultuju i sarađuju sa osobama iz autističnog spektra i udruženjima roditeljima
koja ih zastupaju.

Autizam Evrope nedavno je objavio izveštaj u kome se govori o brojnim izazovima kroz koje prolaze osobe sa autizmom i njihove porodice u doba pandemije i analizira uticaj lockdown-a i restriktivnih mera na njihove živote. 

U periodu od marta do juna 2020. godine, Autizam Evrope sproveo je online istraživanje o promenama koje su doživele osobe sa autizmom u doba pandemije. Cilj je bio izmeriti efekte lockdown-a na svakodnevicu osoba sa autizmom i njihovih porodica, da li je došlo do promena u uslugama podrške, obrazovanju, zaposlenju, zdravstvenoj zaštiti itd. 

Osobe sa autizmom naišle su na DODATNE prepreke i diskriminaciju u pristupu javnim informacijama, neophodnoj podršci, obrazovanju i zaposlenju od početka pandemije. Ono što je posebno zabrinjavajuće je da su im zbog pandemije postali sve nedostupniji tretmani od životne važnosti, a posebno osobama koje žive u institucijama. 

Zato je od suštinske važnosti da se sprovedu adekvatne mere prilagođavanja novim okolnostima. Kako bi se umanjila zbunjenost i anksioznost, osobe sa autizmom treba da budu u potpunosti upoznate sa Covid-19 situacijom i informacije treba da budu komunicirane jasno i u adekvatnoj formi. Osobe sa autizmom i njihove porodice mogu biti znatno ugrožene kada su im nedostupne osnovne životne namirnice i lekovi koji su im neophodni. Zato treba da se kreiraju specifične mere koje bi osobama sa autizmom omogućile da lako dođu do neophodnih stvari kada je lockdown na snazi. Istraživanje je pokazalo da je osoba sa autizmom i njihovim porodicama potrebna fleksibilnost, kada su u pitanju mere lockdown-a, pogotovo kada su u pitanju mere ograničavanja kretanja i obaveze nošenja maski. 

Uobičajeni sistemi podrške na koje se osobe sa autizmom oslanjaju su pretrpele značajan udar zbog Covid-a 19. Anketa je pokazala da su osobe sa autizmom previše zavisne od pomoći članova porodice koji su se i sami našli u osetljivom položaju-ugroženog zdravlja ili socioekeonskog statusa. Iz ovog razloga neophodno je da se dalje unaprede usluge podrške u zajednici i da se obezbedi njihov kontinuitet. Sada je možda jasnije nego ikada da institucije nisu prihvatljivo rešenje, jer su tokom pandemije one često bile žarišta infekcije, a mere izolacije dovele su do brojnih ličnih tragedija. 

Pandemija je uvela u svakodnevicu učenje i rad na daljinu. Ova praksa ima neke pozitivne strane za osobe sa autizmom, međutim, ipak je u većini slučajeva učenje na daljinu produbilo jaz između učenika sa autizmom i njihovih vršnjaka, jer nije bilo adekvatne podrške. Roditelji dece sa autizmom žalili su se na teškoću balansiranja posla i života u kući od kako je počelo učenje na daljinu. Mnoge osobe sa autizmom i članovi njihovih užih i šiirih porodica ostali su bez posla ili su se suočili sa ekstremnim promenama u njihovim radnim rutinama i komunikaciji. Ostvarivanje pristojnih prihoda pomoći će osobama sa autizmom i njihovim porodicama da smanje pritisak i prevaziđu izazove koje pandemija donosi. 

Kada se govori o zdravlju i zdravstvenoj zaštiti osoba sa autizmom, treba obezbediti neophodnu podršku prilikom Covid-19 testiranja i povećati pristupačnost tretmana i nezi mentalnog zdravlja, kako bi se izbegla diskriminacija i obezbedio pravičan pristup. Diskriminatorne prakse, poput trijažnih protokola, treba da se menjaju.

Potrebno je uložiti koordinisan napor za rešavanje brojniih kompleksnih izazova na koje osobe sa autizmom i njihove porodice i dalje nailaze kao posledica Covid-19 pandemije. Posvetiti vreme dubljem razumevanju situacije u kojoj su se našle osobe sa autizmom i njihove porodice je jedan od načina da započnemo proces pravljenja inovativnih rešenja koja će ispuniti njihove potrebe. 

Lansiranje vakcina u Evropi

Kampanje poziva na vakcinaciju širom Evrope imaju jednu veliku manu: osobe sa invaliditetom  nisu oslovljene kao prioritet iako su u većem riziku zaražavanja. Iako su pitanja zdravstvene zaštite pitanja nacionalnog nivoa, nekoliko organizacija koje se bore za prava osoba sa invaliditetom nastavljaju sa pritiskom na EU i SZO (Svetsku Zdravstvenu Organizaciju) da javno naglasi prioritetni pristup vakcinama za osobe sa invaliditetom (uključujući saglasnost na osnovu dostupnih i pristupačnih informacija). 

Kao što je preneto na Evropskom Forumu Invaliditeta (čiji je Autizam Evrope član), od kako je počela vakcinacija protiv virusa Covid-19, bilo je mnogo kontroverze i debate oko brzine i prioritizacije rizičnih grupa. Na žalost, primetno je da osobe sa invaliditetom (uključujući i osobe sa autizmom) širom Evrope nisu adekvatno prioritizovane. 

Osobe sa invaliditetom su u povećanoj opasnosti od zaražavanja COVID-19 virusom. Neke od njih imaju ograničenu mobilnost i ne mogu da izbegnu bliski kontakt sa drugima koji mogu biti zaraženi, kao što su hranitelji, pružaoci usluga podrške ili roditelji. Drugi problem je razumevanje informacija, komuniciranje simptoma bolesti i sprovođenje preventivnih mera, poput pranja ruku ili soijalne distance, s obzirom na intelektualne poteškoće ili poteškoće u učenju. 

Prioritet u vakcinisanju razlikuje se od zemlje do zemlje. Institucije i alternativne ustanove za život pokazale su se kao žarište prenosa virusa Covid-19, pa ipak kampanje za vakcinaciju u ovim ustanovama bile su veoma spore. Organizacija CERMI iz Španije, na primer, izveštava da se kampanjom o vakcinaciji uopšte nisu obuhvatili ljudi sa invaliditetom koji nemaju kontakt sa institucijama. Oni takođe upozoravaju da nema dovoljno dostupnih informacija o samoj pandemiji i vakcinama, što onemogućava mnogima da donesu informisanu odluku.

U Francuskoj i Nemačkoj su osobe sa Daunovim sindromom prepoznate kao prioritetna grupa, zajedno sa drugim osobama sa intelektualnim poteškoćama i demencijom koje žive u institucijama. U Velikoj Britaniji su osobe sa Daunovim sindromom i teškim problemima sa učenjem uključeni u prioritetne grupe, a ostale grupe ljudi sa poteškoćama u učenju su tek nedavno uključene kao prioritet, tek nakon jakog pritiska organizacija koje se bore za prava osoba sa invaliditetom. U Italiji se osobe sa invaliditetom uopšte nisu ni pominjale u planu vakcinisanja koji je objavljen decembra 2020. godine. Međutim, ova odluka je promenjena i nadležni su uneli u plan vakcinacije osobe sa invaliditetom za februar ove godine. Ova odluka je doneta nakon masovnog pritiska zajednice osoba sa invaliditetom, koja je s pravom bila ogorčena što je bila izostavljena u prvoj odluci. 

Ceo izvešaj uticaja Covid-19 pandemije na osobe sa autizmom i njihove porodice u Evropi dostupan je na engleskom jeziku na linku:

https://www.autismeurope.org/wp-content/uploads/2020/12/Impact-of-COVID-19_report-_Autism-Europe_December-2020.pdf

Nadležnim ministarstvima, premijeru RS, Križnom štabu, sekretarijatima, centrima i institutima uputili smo zahtev za izradu procedura i pravilnika RS za lečenje osoba sa autizmom od KOVID 19 virusa.

Pored toga, na adrese 68 domova zdravlja, KOVID ambulanti i KOVID bolnica širom Srbije uputili smo niz preporuka za zbrinjavanje i lečenje osoba sa autizmom u bolničkim uslovima, uz materijale koje smo izradili:
– posteri “Ja sam tvoj sledeći pacijent, osoba sa autizmom”
– vodiče za ponašanje u urgentnim zdravstvenim ustanovama za osobe sa autizmom
Priložili smo i pismo porodice Janićijević čiji su članovi bili zaraženi KOVID 19 virusom i njihovo iskustvo sa lečenjem, kao i pismo preporuke Instituta za mentalno zdravlje Srbije koje govori o važnosti prevazilaženja teških situacija pri lečenju pacijenata sa autizmom u aktuelnoj epidemiološkoj situaciji.

Takođe, izradili smo i preporuke i materijale za roditelje koje možete pronaći na našem sajtu:
– vizuelne priručnike za medicinsko okruženje namenjene porodicama osoba sa autizmom koji vam mogu pomoći da dete pripremite za pregled ili intervenciju
– medicinske pasoše za osobe sa autizmom koji zdravstvenim radnicima mogu olakšati lečenje i zbrinjavanje
– dokument za hitnu primopredaju osobe sa autizmom prilikom iznenadne bolesti roditelja/staratelja (radimo na i dokumentima u skladu sa zakonom sa našim pravnim timom)
– socijalne priče za odlazak u bolnicu u slučaju infekcije KOVID 19 virusom

Sve ove materijale možete koristiti i u slučaju bilo koje druge bolesti, a možete ih preuzeti sa našeg sajta na linku https://autizam.org.rs/materijali/

Ovaj projekat je rezultat saradnje između: Instituta za mentalno zdravlje, DEAPS-a (Društvo za dečiju i adolescentnu psihijatriju i srodne struke Srbije), UNICEF kancelarije za Srbiju, organizacije HELP i Saveza Autizam Srbija s jedne, i Autism Speaks i Svetske zdravstvene organizacije s druge strane. Obuku budućih trenera ovog projekta vodiće dr Pamela Dikson iz Njujorka.

Originalni naziv projekta je Caregiver Skills Training – CST a ideja o ovom projektu nastala je još 2016. godine u SAD-u od strane Svetske zdravstvene organizacije i organizacije Autism speaks, usled prepoznavanja potrebe za edukacijom roditelja i staratelja dece sa razvojnim poteškoćama u prevazilaženju prepreka sa kojima se suočavaju u radu sa svojom decom. Prvi sastanci o započinjanju CST programa u Srbiji održani su 2018. godine uz podršku Ministarstva zdravlja Republike Srbije.

U ovoj fazi projekta, biće obučeno 8 master trenera, 16 facilitatora i oko 100 porodica iz Beograda, Novog Sada i Niša i okoline. Zadatak master trenera biće da obučavaju facilitatore, a uloga facilitatotra biće direktan rad sa porodicama. Ustanove iz kojih dolaze master treneri i facilitatori su: Institut za mentalno zdravlje (Beograd), Klinika za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu (Beograd), Klinika za rehabilitaciju ’’dr Miroslav Zotović’’ (Beograd), Zavod za psihofiziološke poremećaje i govornu patologiju ’’Dr Cvetko Brajović’’ (Beograd), Klinika za psihijatriju, Klinički Centar Vojvodine (Novi Sad), Specijalistička lekarska ordinacija iz oblasti dečje psihijatrije Krug (Novi Sad), Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine (Novi Sad) i Dom zdravlja (Niš).

U adaptacionom timu su i predstavnici Instituta za javno zdravlje “dr Milan Jovanović Batut” koji će zajedno sa predstavnicima UNICEF-a i Ministarstvom zdravlja raditi na tome da ova obuka postane deo sistemske usluge u razvojnim savetovalištima i dijagnostičkim centrima širom Srbije.